segunda-feira, 26 de julho de 2010

Oi gente, estamos esperando a resposta da Beike Biotech para o tratamento na china.Estamos muito ansiosos .bjs a todos

quarta-feira, 21 de julho de 2010

HISTÓRIA DE VIDA DA MARIANE

Oi gente,vou contar para vocês um pouco da história da Mariane.
Ela nasceu de parto cesariana, que foi agendada para o dia 04/05/2000, pois eu não tinha dilatação suficiente para parto normal.
Ela nasceu bem, pesando 2k.650grs, a nota do apgar dela foi 10, e os exames todos normais inclusive o do pézinho.
A Mariane era um bebê muito boazinha, não tinha cólicas e era muito feliz.
Tudo ia muito bem até os 4 meses de idade, que foi quando levei a Mariane para tomar as vacinas que são dadas na rede pública. Ela tomou as vacinas ás 10:00 hrs da manhã do dia 06/09/2000, e após a aplicação fomos ao centro pagar uma conta.
Ás 12:00 pm do mesmo dia ela, começou a chorar muito. Foi quando iniciamos a maratona de médicos. Uns diziam ser cólica, outros diziam ser dor de garganta. A garganta doia sim, mas de tanto chorar e não por causas naturais.
Passado alguns dias levei a Mariane novamente ao médico e ele me disse:
- Mãe ja falei pra você que ela está com dor de garganta, vai para casa e continue com a medicação, e logo vamos dar "risadas" de tudo isso.
Eu inconformada sai do consultório e pensei:
- MEU DEUS SE ELA TEM ALGUMA COISA MOSTRE PARA ESSE MÉDICO AGORA!
Quando eu descia as escadas do consultório ela começou a se contorcer em meu colo, então corri até a sala dele novamente e gritei:
- Olha doutor como ela faz!
Ele olhou e me disse:
- Áhhh, ela está tendo convulsão.
"Como se eu tivesse a obrigação de saber oque estava acontecendo".
Quase desmaiei naquele momento!
Saimos do consultório, eu e uma enfermeira em meu carro e o médico no carro dele na nossa frente, fomos ao hospital.
Quando chegamos, a enfermeira desceu do carro com a meu bebê no colo e eu fiquei com o carro na rua, pois não tinha aonde estacionar. Então desesperada, desci do carro correndo e o deixei no meio da rua com o motor ligado e fui atrás deles. Mas quando chegamos na pediatria do hospital, eles entraram em uma sala e me deixaram do lado de fora.
Então colheram o licor da espinha para ver se não era meningite, e não era.
Ela começou a ter convulsões seguidas. Então colocaram ela no soro e a medicaram com idantal e outros remédios que desconheço o nome.
Vocês podem imaginar como eu estava naquele momento!
Chamaram uma neurologista e ela falou que se a Mariane tivesse mais uma convulsão, teria que leva-la para a UTI, mas quando o pediatra saiu, ela logo trocou as medicações e as crises cessaram um pouco.
Ahhhh, e vocês devem estar se perguntando, e o carro?
Ele foi estacionado por um taxista que trabalha na frente do hospital.
Bom, ficamos no hospital e ela foi melhorando.
No dia seguinte fomos fazer um elétroencefalograma e uma tomografia. O laudo da tomografia apontou uma síndrome lisencsfalica. Então fizemos uma ressonância, e o resultado foi uma agiria-paquigiria, que significa alteração migração neuronal.
A Mariane melhorou, então saimos do hospital.
Quando procurei um outro neurologista, ele falou que ela iria precisar de cuidados especiais e atendimento multidiciplinar.
Foi quando começamos as fisioterapias. Primeiramente em casa, e só depois de algum tempo consegui uma vaga no centro de reabilitação, que até então, eu nem sabia aonde ficava, pois nunca havia pensado que um dia precisaria ir até lá.
Desde então a a vida dela é dedicada à fisioterapias, ecoterapias, hidroterapias acompanhamento de fono e T.O.
Foram muitas internações com pneumonia, e uma passagem pela UTI, que graças a Deus foi rápida, para ser exata, 3 dias.
Hoje a Mariane esta com 10 anos, e mesmo com tudo isso, ela não anda, não fala, usa fraldas, não pega nada com as mãos, toma remédios para controle das crises convulsivas, não sabe nem expressar o que quer nem o que sente, mas eu como MÃE sempre sei, pois Deus me deu esse dom para saber oque ela precisa, e ela precisa da MÃE para tudo.
Eu vou estar aqui sempre, para o que der e vier, por ela vou até á china, buscar um tratamento que possa melhorar sua vida, pois ela é meu tesouro, minha razão de viver.
EU TE AMO MARIANE.

(Nesses 10 anos vocês podem imaginar que foram muito mais coisas das quais eu nem comentei, pois se fosse citar todas, não caberia em uma página só.)

By: Solange (mãe) e Mariele (irmã)

domingo, 18 de julho de 2010

Este é um dos Hospitais que faz o tratamento de celulas troncos aonde a Clara fez o tratamento e obteve muito sucesso e é aonde pretendemos levar a Mariane

http://www.youtube.com/watch?v=DWVAgYInMIk

http://www.youtube.com/watch?v=YQzIyCuQDDg

http://www.youtube.com/watch?v=42iwcnxTFYM