terça-feira, 27 de março de 2012

COMO A MARIANE ESTA HOJE ....

Hoje a Mariane esta com quaze 12 anos,oque posso dizer da evolução dela nesse tempo,pouca coisa quaze nada,ela nunca teve grandes conquistas e agora teve que fazer uma gastrostomia (sonda de alimentação),ela não se alimenta mas via horal.Aos poucos estou me cedendo a coisas que não queria fazer.Diminui suas terapias, fiz essa gastro,estou me sentindo meio fracassada, mas estou bem apesar de tudo.Ela não muda nada não faz nada é meu eterno bebe, mas eu aceito e amo muito ela cuido dela tempo indeterminado com muito carinho,e o que depender de mim ela sera muito feliz no mundinho dela do geitinho dela.bjs a todos e obrigado pelo carinho.

domingo, 4 de setembro de 2011

8 meses depois !!!!!


Depois de 8 meses, oque podemos falar sobre o tratamento.
Quando chegamos ela estava bem atenta, se alimentando bem.
Não sei se era oque a gente queria ver ou se realmente estava acontecendo.
Mas o tempo passou as esperanças de uma melhora foram ficando para traz, e hoje oque eu posso dizer é que nada mudou, absolutamente nada.
Ela tem dificuldade de se alimentar, não teve progresso motor nem cognitivo.
Mas se deus nos der saude e forças vamos continuar lutando e quem sabe uma nova ida a china.

quarta-feira, 6 de julho de 2011

NOTICIAS DA MARIANE

Oi queridos amigos, hoje estou com um tempinho para falar da Mariane.
Desde que voltamos da china ela esta com a agenda cheia e eu consequentemente tbm.
Ela não teve grandes ganhos no desenvolvimento motor, os ganhos foram bem sutis a ponto de so eu e os terapeutas que acompanham ela notarem.
Esse ano ela teve 2 pneumonia e 2 enfecção respiratoria que tratamos em casa.
Ela fez um exame que constatou que ela esta aspirando o alimento e o liquido que venha a engerir,conclusão é uma disfagia,
Os medicos falaram em uma grastrostomia mas eu recusei, resolvi tratar com fonoaudiologa, e graças a Deus esta dando certo.
Tambem consultamos uma medica que passou uma medicação que esta limpando a secreção dos pulmões dela.
Do mas esta tudo bem, a Mariane é uma criança feliz e muito amada.
E o que depender de mim a mãe ela vai melhorar cada dia mais e mais. Bjs a todos :)

sexta-feira, 1 de abril de 2011

Desculpem a falta de noticias

Oi amigos, quando as pessoas que fizeram o tratamento com celulas tronco não davam noticias a respeito das crianças eu tbm ficava indignada, e agora estou eu tbm sem dar noticias.
È que a gente corre muito para estimular essas crianças que não nos sobra tempo para nada.
Mas vou dando noticias assim que possivél ...
A Mariane esta se alimentando muitoooo bem, ja engordou até uns quilinhos, ela esta atenta as brincadeiras, fica perto de crianças que gritam e choram numa boa.
Quando eu recebia visitas na minha casa ela tinha que ficar no quarto, pq ela so chorava de ver todo mundo conversar, agora ela fica conosco numa boa.
Tem quem ache que isso é pouco mas para mim é muito, so de ela comer ja valeu todo o nosso esforço.
Bjs a todos.