COMO A MARIANE ESTA HOJE ....

Hoje a Mariane esta com quaze 12 anos,oque posso dizer da evolução dela nesse tempo,pouca coisa quaze nada,ela nunca teve grandes conquistas e agora teve que fazer uma gastrostomia (sonda de alimentação),ela não se alimenta mas via horal.Aos poucos estou me cedendo a coisas que não queria fazer.Diminui suas terapias, fiz essa gastro,estou me sentindo meio fracassada, mas estou bem apesar de tudo.Ela não muda nada não faz nada é meu eterno bebe, mas eu aceito e amo muito ela cuido dela tempo indeterminado com muito carinho,e o que depender de mim ela sera muito feliz no mundinho dela do geitinho dela.bjs a todos e obrigado pelo carinho.

8 meses depois !!!!!

Depois de 8 meses, oque podemos falar sobre o tratamento.
Quando chegamos ela estava bem atenta, se alimentando bem.
Não sei se era oque a gente queria ver ou se realmente estava acontecendo.
Mas o tempo passou as esperanças de uma melhora foram ficando para traz, e hoje oque eu posso dizer é que nada mudou, absolutamente nada.
Ela tem dificuldade de se alimentar, não teve progresso motor nem cognitivo.
Mas se deus nos der saude e forças vamos continuar lutando e quem sabe uma nova ida a china.

NOTICIAS DA MARIANE

Oi queridos amigos, hoje estou com um tempinho para falar da Mariane.
Desde que voltamos da china ela esta com a agenda cheia e eu consequentemente tbm.
Ela não teve grandes ganhos no desenvolvimento motor, os ganhos foram bem sutis a ponto de so eu e os terapeutas que acompanham ela notarem.
Esse ano ela teve 2 pneumonia e 2 enfecção respiratoria que tratamos em casa.
Ela fez um exame que constatou que ela esta aspirando o alimento e o liquido que venha a engerir,conclusão é uma disfagia,
Os medicos falaram em uma grastrostomia mas eu recusei, resolvi tratar com fonoaudiologa, e graças a Deus esta dando certo.
Tambem consultamos uma medica que passou uma medicação que esta limpando a secreção dos pulmões dela.
Do mas esta tudo bem, a Mariane é uma criança feliz e muito amada.
E o que depender de mim a mãe ela vai melhorar cada dia mais e mais. Bjs a todos :)

Desculpem a falta de noticias

Oi amigos, quando as pessoas que fizeram o tratamento com celulas tronco não davam noticias a respeito das crianças eu tbm ficava indignada, e agora estou eu tbm sem dar noticias.
È que a gente corre muito para estimular essas crianças que não nos sobra tempo para nada.
Mas vou dando noticias assim que possivél ...
A Mariane esta se alimentando muitoooo bem, ja engordou até uns quilinhos, ela esta atenta as brincadeiras, fica perto de crianças que gritam e choram numa boa.
Quando eu recebia visitas na minha casa ela tinha que ficar no quarto, pq ela so chorava de ver todo mundo conversar, agora ela fica conosco numa boa.
Tem quem ache que isso é pouco mas para mim é muito, so de ela comer ja valeu todo o nosso esforço.
Bjs a todos.

ESTAMOS DE VOLTA

OI AMIGOS, ESTOU AQUI PARA DAR NOTICIAS DA MARIANE, ME DESCULPEM A DEMORA ....
A MARIANE ESTA BEM FEZ O TRATAMENTO, NÃO TEVE REAÇÕES RUINS, FOI TUDO TRANQUILO. ELA ESTA BEM ESPERTA E ATENTA, ELA ESTA COM CONTROLE DE CABEÇA E ESTA RESPONDENDO BEM AS TERAPIAS, QUE SÃO MUITAS, FISIO 3 POR SEMANA ECOTERAPIA, HIDROTERAPIA E FONO.
ESTAMOS COM A SEMANA CHEIA MAS ESTAMOS FELIZ.
OBRIGADO A TODOS PELO CARINHO BJS....

ESTAMOS INDO PARA A CHINA

Oi Amigos, estamos embarcando dia 12 de dezembro as 18:35 vamos fazer a conexão em Beijing e dela para guangzhou.
Vamos chegar no dia 14 de dezembro as 11:00 hrs.
O inicio do tratamento esta previsto para dia 17, mas acho que vamos poder adiar pois vamos chegar 3 dias antes. Deus esteja conosco.

NOSSA VIAGEM

Nossa viagem esta marcada para dia 12 de dezembro.
Vamos chegar na china dia 14, peço a todos que nos acompanha que rezem ou orem por nos.
Que o senhor jesus guie as celulas para a restauração da Mariane, para que ela tenha uma melhor qualidade de vida.
Deus esteja conosco... amém.BJS a todos

CONTAGEM REGRESSIVA...

ESTAMOS EM CONTAGEM REGRESSIVA PARA IRMOS A CHINA.
PESSO A TODOS VCS QUE PESSAM A DEUS POR NOS . BJS A TODOS

VAMOS AJUDAR MARIANE IR A CHINA

Banco Bradesco
Banco Nº237
AG: Nº3966-7
C.C Nº96-5
Favorecida: Mariane De Morais

OBRIGADO A TODOS PELO CARINHO...

OLÁ QUERIDOS AMIGOS ,QUERO AGRADECER A TODOS PELO CARINHO.
CONTINUEM TORCENDO POR NOS, PENSAMENTO POSITIVO QUE TUDO VAI DAR CERTO.
DIA 15 DE DEZEMBRO ESTAMOS EMBARCANDO PARA A CHINA.
CONTO COM TODOS VCS NA TORCIDA PELA REABILITAÇÃO DA MARIANE.
QUE DEUS NOS ABENÇÕE E ABENÇÕE A TODOS VCS QUE DE ALGUMA MANEIRA ESTA NOS AJUDANDO.OBRIGADO BJS A TODOS.

REPORTAGEM DA MARIANE NO JORNAL

CARTA DE ACEITAÇÃO DA BEIKE

Banco Bradesco
Banco Nº237
AG: Nº3966-7
C.C Nº96-5
Favorecida: Mariane De Morais

Recebemos a resposta....

Olá pessoal hoje recebemos a resposta da beike.
Eles falaram que o caso da Mariane tem tratamento sim.
Nos vamos fazer 8 aplicações,se deus quizer e tudo correr bem em dezembro estamos embarcando rumo a china,rumo a cura da minha princesa.Bjs a todos.

Mariane

Nossa história

MINHA FILHA ESPECIAL

Tenho uma filha especial, e quem não tem?!
Ela me fez ver que no mundo não basta apenas trabalhar e prover,precisamos penetrar em seu mundo,ouvir seu silêncio, entender cada olhar seu.
Tenho uma filha especial, que muito me faz feliz, se eu não o tivesse, seria hoje uma pessoa egocêntrica, preocupada com meus próprios interesses,sem tempo pra ver um pôr-do-Sol, ouvir uma bela melodia, respirar fundo numa manhã de domingo, seria a pior das pessoas,com preocupações acerca de dinheiro.Graças a ela sou feliz e olho para as pessoas com amor.Dedico mais tempo as coisas simples.
É maravilhoso ter um filho especial, não que deseje que ela dependa de mim a vida toda,nem que não possa desfrutar de uma vida independente, mas que por ela ser especial, me estimula a procurar meios para que possa viver normalmente e ser feliz do seu jeito.
Ter uma filha especial, é ser uma mãe especial,dedicada e pronta a lutar por cada direito seu.É ser uma guerreira e ser a voz dela neste mundo injusto e que não valoriza os direitos dos especiais.
Obrigada Deus por minha filha especial.
Obrigada por eu ser quem sou e servir a todos,
dando amor e compreensão na hora que precisam.